헝가리 10대 환우 Gyuri와 가족의 극복 스토리

“18년 동안 Gyuri에게 혈우병과 관련한 너무 많은 일들이 일어났고, 새로운 일을 상상하기 어려워요.” 

혈우병 환우인 Gyuri의 어머니는 대화를 시작했습니다. ‘아이에게 문제가 있다는 것을 어떻게 알게 됐냐’는 질문에 아직도 아픈 기억을 떠올리는 것 같습니다.

Gyuri 어머니 : 우리는 이제 막 걷기 시작한 15개월 된 아이가 서지 못하는 것을 알아차렸어요. 처음에는 고관절 염증이 원인이라고 생각했습니다.

이후 그들은 Gyuri가 오른쪽 다리를 사용하지 못하고, 기본적으로 서 있을 수 없으며, 눈에 띄게 극심한 통증을 겪고 있다는 것을 알게 됐습니다. 처음엔 소아과 의사가 원인을 찾으려 했지만, 증상은 완화되지 않았고, 무릎은 완전히 틀어졌습니다. 의사는 먼저 소아혈액과 중 한 곳에 의뢰했고, 몇 가지 검사와 함께 혈액 응고 검사를 진행했습니다.

Gyuri 어머니 : 결국 우리는 ‘Heim Pál 아동 병원’(헝가리의 가장 큰 아동병원) 혈액과로 가게 됐고, 그곳에서 몇 주 동안 고통을 겪은 아이는 중증 혈우병 진단을 받았습니다. 가족력에 대해 알지 못했던 우리는 그 진단에 충격받았죠. 무릎관절 출혈이 심해 즉시 인자 투여가 필요했고, 혈우병에 대한 ‘준비’ 없이 치료를 시작했습니다. 또 Gyuri는 움직임이 줄어든 관절로 인해 극심한 통증이 발생할 수 있어 물리치료 처방도 받았습니다.

Q. 갑자기 달라진 삶을 감당할 수 있었나요?

Gyuri 어머니 : 끔찍했어요. 표현할 만한 말이 없어요! 그 시기는 아직 아픈 기억을 떠올리게 해요. 고통 속에서 겁에 질려 오랫동안 병원에 입원해 있는 아이를 위로하고 안심시키는 일은 이제 15개월 된 아이의 이상적인 모습이 아닙니다. 아이는 이제부터 정기적으로 주사를 맞고, 고통스러운 물리 치료도 받아야 한다는 것을 이해해야만 했습니다. 가장 힘들었던 부분은 초조함과 긴장 속에서 우유를 먹이고, 영양 공급을 더 해주겠다는 엄마의 자기만족을 위해 Gyuri에게 모유 수유를 하는 것이었습니다. 그래서 사춘기지만 우리 관계가 매우 친밀하고 진실해졌습니다.

Q. 무릎 출혈 후 추가 입원 사례가 있었습니까?

Gyuri 어머니 : 네, 불행히 가끔 입원했지만 입원 횟수와 기간은 줄었어요. 다행히 예방요법, 곧 개발될 훈련과 물리치료 덕에 첫 번째 큰 외상 후에 더 이상의 큰 출혈은 발생하지 않았습니다. 그리고 물리치료는 큰 고통에도 불구하고 궁극적으로 아픈 무릎 관절을 크게 개선시키고 구체적으로 아이들의 근육을 유지시키는 것이 입증됐습니다. 초기엔 반발했지만 정기적인 물리치료는 평생 프로그램이 됐습니다. 덕분에 유아기 무릎 관절의 심각한 출혈에도 불구하고 운동할 수 있습니다. 그동안 우리는 무한 신뢰를 갖고 물리치료사를 찾았고, Gyuri는 매우 엄격히 지시를 따릅니다. Gyuri는 어렸을 때부터 물리치료에 대해 매우 책임감 있는 태도를 보여 왔습니다.

Q. 끊임없는 인자요법(factoring), 주의(attention), 물리치료 등이 이어지는 가운데, 어떻게 관리 가능한 삶을 만들어가시나요?

Gyuri 어머니 : 처음의 난관 이후 출혈을 극복할 수 있도록 훈련과 예방치료로 어려움이 줄었죠. 또 자가 주사법을 배웠고, 검진을 위해 병원을 방문했어요. 대략 100번째 인자치료(factor treatment) 때 Gyuri의 몸에 유전자 재조합제제에 대한 항체(inhibitor)가 생기는 두 번째 난관이 닥쳤어요. 당시에는 항체가 형성되는 결과를 인지할 수 있는 임상경험이 부족했어요.

항체가 생긴 이후 우리의 일상은 정말 고단해졌습니다. 주사시간을 바꾸자 아이가 흥분했고, 출혈을 대비하는 일이 어려워졌습니다. 이때까지 Gyuri는 아직 5살이 안됐지만 이것이 또 다른, 심각한 테스트라고 느껴졌습니다. 비록 우리는 부모로서 잘 견기고 있었지만 여전히 극심한 긴장감을 견뎌내야 했습니다. 

아이를 위해 엄마로서 최대한 지지하고 힘을 주려 노력했지만, 아이 모르게 눈물을 흘리는 날도 많았습니다. Gyuri가 나 때문에 질병을 물려받았다는 사실 때문에 수도 없이 스스로 자책했습니다. 우리가 임신했을 때 유전적으로 고려해야 할 환경과 제 어린 시절 자주 코피가 났던 원인을 고민해 보지 않아서 혈우병을 알지도 못했어요.

Q. 의사가 항체 치료에 대한 대안을 제안했나요?

Gyuri 어머니 : 네, 항체를 제거하기 위해 소위 면역관용요법(immunotolerance therapy)이라는 가능성에 대해 설명을 들었지만, 면역 체계가 항체를 더 이상 생성하지 않고 예방요법으로 돌아갈 수 있는 과정에 오랜 시간이 필요하기 때문에 우리는 그 요법에 주저했어요. 우리는 중심정맥관 삽입을 원하지 않았고, 보충요법으로 치료를 해결하고 싶었습니다. 다행히 이를 위한 의사의 지원도 받았습니다. 어쨌든 우리는 학교 입학 후 결석이 늘어나는 것을 원치 않아 유치원에 있는 1년 동안 면역관용요법 치료 절차를 알고 싶었습니다.

Q : 면역관용요법 치료를 받은 혈우병 환자들은 어머니의 큰 헌신이 필요합니다. 힘든 시기였나요?

Gyuri 어머니 : 끔찍했습니다. 치료하는 동안 Gyuri의 몸에 과다 출혈과 함께 고항체가 생성돼 이 과정을 중단해야 할지도 모른다는 생각을 여러 번 했습니다. 그 중 편도선 출혈은 부모뿐만 아니라 의사들에게도 두려운 일이었습니다. 그 동안 우리는 운동을 포함한 완전한 삶을 살기 위해 노력했으며 물론 적절한 주의를 기울였습니다. 어떤 일에서도 소외된 적이 없었습니다. 만약 Gyuri가 캠핑을 간다면 전 매일 주사를 놓을 수 있습니다. 실제 저는 매일 아침 캠프장에 있었고 때로는 수백 마일을 운전하기도 했습니다. 규칙적인 여가 ​​스포츠는 항상 그의 삶의 일부였고, 그는 또래 아이들과 같은 방식으로 체육 수업을 마칠 수 있었습니다. Gyuri도 강인했어요. 학급 여행 전날 밤 다리에 통증을 느껴 우리는 여행을 거의 포기했을 때였어요. 그러나 아침에 일어나 이상이 없자 다른 사람들과 행복하게 출발했습니다.

마침내 1년이 안 돼 면역관용요법 치료를 마치고 예방요법으로 복귀하기 시작했습니다. Gyuri는 처음에 여러 해 동안 반감기 연장제제를 사용했으나, 혈액검사 결과가 만족스럽지 않자, 의사는 Gyuri를 매일 응고인자 투여로 변경했습니다. 이 사실은 16세의 십대 아이가 받아들이기 매우 어려웠습니다. 이미 심하게 손상된 정맥에 매일 주사 놓는 것을 견디기 어려웠으며, Gyuri의 삶의 질에 차질이 생겼습니다.

난관과 많은 시련이 당신의 성격에 영향을 미치지 않는다고 말할 수는 없습니다. 분명, 당신에게 긍정적 작용을 할 가족의 안전, 상호 신뢰 및 협력이 매우 중요합니다.

고난과 고통스러운 출혈에도 불구하고, 규리는 자신이 모든 것으로부터 보호받는 아이가 아니라 혈우병과 자신을 구별해 자신은 특별하다고 느끼는 방식으로 자신의 병을 설명합니다. 

혈우병이 우리 삶에 가져온 규칙 등은 우리가 선택한 것이 아니라 우리에게 주어진 것이었습니다. 

가끔 저는 집에 도착해 일정에 없던 factor를 준비해 놓고 기다리는 나 자신을 보고 놀랐습니다. 왜냐하면 Gyuri는 출혈이 시작되려는 느낌이나 문제를 숨기려 하지 않았기 때문이에요.

전 아들의 이런 진지한 태도를 존경해요. 이상적이진 않았지만 지난 18년의 세월이 모든 것을 설명해주기 때문이죠.

부모로서, 여러분은 출혈을 견뎌야 했던 큰 고통을, 인자 보충을 하면서 어떻게 체계적인 삶을 살지, 그리고 출혈이 우리 가족과 아들의 미래를 어떻게 결정할지 분명히 관심을 기울일 수 있습니다. 이 모든 현실에도 불구하고, 아들이 제 조언과 주장에 귀를 기울이고 받아들일 수 있는 신뢰의 유대를 구축한 것이 매우 다행입니다. 혈우병으로 인해 좀 더 강해진 특별한 모자 관계가 오래 지속되기를 바랍니다.

-헝가리 혈우병협회 (MHE)는 세계 혈우병 연맹 (WFH)과 출혈 환자를 가진 600명 이상의 비영리 단체인 유럽 혈우병 컨소시엄 (EHC)의 공식 헝가리 회원 조직이자 국가대표입니다. 우리의 목표는 국가적, 획일적, 균등한 기회를 보장하는 유럽 표준에 따라 고품질의 안전한 인자 치료와 혈우병 치료를 유지하는 것입니다. 또 의사들의 업무를 돕고, 환자와 헝가리 사회에 정보를 알리고 전파하며, 국내외 환자와의 국제 협력입니다.