안녕하세요. 부천에 사는 중등증 혈우병A 29살 환우입니다. 코헴지를 통해 인사드리게 되어서 반갑습니다.

저는 태어나고 돌이 지난 이후 혈우병을 진단받았습니다. 예방접종 주사를 엉덩이에 맞았었는데 시퍼렇게 멍이 들면서 부었다고 합니다. 그래서 바로 병원에 갔고 혈우병을 진단받았습니다. 저희 할아버지도 혈우병이셨는데, 그 당시까지는 혈우병이 유전병이라는 사실조차 모르고 있다가 제가 진단을 받고 알게 되었다고 합니다.

다행히 학창 시절에는 조용한 성격 덕분에 혈우병으로 인한 큰 문제 없이 잘 지낼 수 있었습니다. 친구들과도 사이좋게 지냈습니다. 하지만 다른 환우분들과 마찬가지로 저도 관절 출혈은 항상 끊임없이 발생되었던 것 같습니다.

<수술 이후 시작한 자가 주사>

저는 21살 때 처음으로 자가 주사를 배웠습니다. 그전까지는 엄마가 직접 주사를 놓아주셨습니다. 그러다가 20살이 된 해 11월에 무릎관절경 수술을 받게 되었습니다. 수술을 받고 나서 저는 물리치료를 받기 위해 코헴의 집에 들어갔습니다. 주중에 물리치료를 받기 위해서는 매일 간호사실에서 주사를 맞아야 했는데 주말에는 병원이 열지 않아서 주사를 맞을 수가 없었습니다. 그때, 간호사 선생님께서 자가 주사를 해보자고 권유를 해주었고, 저도 스스로 하는 게 좋을 것 같다는 생각이 들어서 재단에서 교육을 받게 되었습니다.

주사교육을 받는 것은 쉬운 일만은 아니었습니다. 특히, 어렸을 때부터 맞아오던 주사가 더욱 싫어졌습니다. 교육 책자를 보면 가짜로 된 모형으로 많이 배우는 것 같았는데, 저는 처음부터 바로 제 팔에 찌르면서 주사를 배웠습니다. 내가 나를 어떻게 찌르나 라는 생각에 처음에는 실패도 많이 했습니다. 그래도 포기하지 않고 교육을 계속 받았고 우여곡절 끝에 자가 주사를 할 수 있게 되었습니다.

주사교육을 마치고 나니 왜 내가 더 일찍 주사교육을 받지 않았을까 하는 생각이 들었습니다. 특히, 좋은 점은 언제든 내가 주사할 수 있기 때문에 여행을 다니거나 할 때 무척 편하다는 것입니다. 앞으로도 저는 자가 주사를 계속하면서 출혈관리를 해나갈 것입니다.

<좌절하지 않고 찾은 나만의 길>

저는 현재 고객센터에서 근무하며 전화로 상담하는 일을 하고 있습니다. 전반적으로 고객 문의에 답변을 하거나 클레임을 응대합니다. 어렸을 때부터 다리 관절 출혈이 많아서 서서 하는 일은 좀 무리가 있었고, 자연스럽게 앉아서 할 수 있는 일을 찾게 된 것 같습니다. 고객 센터는 무엇보다 항상 앉아있을 수 있어서 좋습니다. 특히 사무실에서 일하다 보니 겨울에는 따듯하고 여름에는 시원하다는 점도 있습니다. 하지만 아무래도 계속 상담을 하는 일이다 보니 말을 많이 하게 되어서 목이 상하기도 하고, 고객의 민원을 응대하며 스트레스를 받는 일도 생깁니다. 특히, 불만이 많은 고객은 케어하는 게 어려운 것 같습니다.

저는 혈우병 치료제로 애브베이트를 맞으며 생활을 하고 있습니다. 보통 환우분들은 출혈 용량으로 2~3일에 한 번씩 예방요법을 하시는 것 같습니다. 그런데 저는 출혈 용량보다 적게 해서 매일 아침 예방주사를 맞고 있습니다. 또, 운동을 자주 하려고 노력합니다. 운동으로는 자전거 타기를 자주 하며, 가벼운 근력 운동도 꾸준히 하려고 노력합니다. 다행히 저는 운동하는 것을 좋아해서 운동을 통해 스트레스 관리와 건강관리를 한 번에 하고 있습니다. 앞으로도 지금처럼 자가 주사와 운동을 하면서 출혈이 생기지 않도록 잘 관리하려고 합니다. 또, 일도 잘 다니면서 아프지 않고 건강한 생활을 해나가고 싶습니다.

많은 환우분들이 혈우병으로 인해서 하고 싶은 일이 있더라도 못하는 경우가 많은 것 같습니다. 주사를 맞더라도 한계가 있기도 합니다. 저 또한 하고 싶은 일이 있었지만, 혈우병으로 인해 포기하고 다른 일을 하고 있습니다. 하지만 긍정적으로 생각하며 열심히 일하고 있습니다. 여러분도 좌절하지 않고 각자의 상황에서 잘할 수 있는 일을 찾으셨으면 좋겠습니다. 그리고 모두 건강하시고 행복하시길 바랍니다.