혈우병이란 남의이야기 인줄 알앗습니다

8살난 우리 아들이 형과 놀다가 공에 맞앗습니다

그런데 망막 파열이 이라고 그래서 병원에서 대수롭지 않게 생각을 햇습니다

그런데 안약을 넣으면 안압이 떨어지면 좋아 지더니 다시 출혈이 일어 나더군요 이상 하다 싶어 피검사 의뢰를 햇더니

혈우병 중경증 결과을 받앗습니다    심각 하다기 보다도   희귀성 난치 질환.... 산정 특레대상자   정말 머리가 정말 복잡해 지더군요

이애가 살아갈 날은 많은데 ㅠㅠ   정말 유전 인자는 무시 못 하는 구나,,, 미안 하다 아들아  ㅠㅠ

울 아버지,, 작은아버지들이 모두  지혈이 안되서 고생을 햇구 울 아버지는 30대에 결국 돌아 가셧져

지금 울 아들은 강남 세브란스병원에서 1월 24일  수술은 앞두고 잇습니다

소아과 오승환 교수님 께서  검사한 결과  혈우병이 맞데요   망막 수술이 시급 한데 혈우 병으로 인해   모두 초 긴장 입니다

나이도 넘 어리고  더군다나...9번  인자 우리나라에서 15%박에없데요 

강남세브란스에서 산전 특례가 일부만 된다구 해서  혈우 재단에 등록을 하러  갑니다

20일날 제발  잘 되어서 부모 되어서 애가 살아 가는데  밝은 등불이 되었음 좋겟습니다

어렷을때 이렇게 우연히 발견이 되어서 너무 고맙고 감사 합니다

모두 잘 되게 도와 주세요  화이팅