권사랑 군 가족

Q. 사랑이의 혈우병을 언제, 어떻게 인지하셨나요?

A. 태어나자마자 2시간 정도 걸리는 첫 수술을 하게 되었습니다. 이 때는 지혈에 큰 문제는 안 생겨서 모른 채 넘어갔습니다. 첫 수술을 하고 시간이 조금 지난 후 두 번째 큰 수술을 하게 되었습니다. 7~8시간이 걸리는 대수술이었는데 수술 후 지혈에 문제가 있다는 것을 발견했습니다. 이 수술로 인해 혈우병을 갖고 태어난 것을 알게 됐습니다. 지금 생각해보면 참 일찍 발견했네요. 모르고 지나갔다면 언제 큰 문제가 찾아올지 몰랐을 텐데 돌이켜보니 일찍 발견한 것도 감사한 부분이네요.

Q. 사랑이를 키우시면서 출혈로 인해 가장 위험했던 순간은 언제인가요?

A. 사랑이는 태어날 때부터 죽음의 고비를 여러 번 넘긴 사연이 많은 아이인 것 같습니다. 참 긴 이야기를 풀어놓게 되네요. 사랑이는 제왕절개로 낳게 되었습니다. 아이가 태어나자마자 의사선생님이 목욕을 시키던 중 아이의 항문이 없는 걸 발견하고 바로 아빠를 불러 협력 병원인 여의도 성모병원으로 옮겨 3일 안에 수술을 해야 살 수 있다는 말을 들었습니다.

성모병원으로 이송 후 수술에 필요한 검사를 하고 앞서 말한 2시간이 걸리는 첫 수술을 했습니다. 왼쪽 옆구리로 장루를 빼는 수술이었는데 수술 후 태변을 보게 됐고 살 수 있게 되었습니다. 첫 번째 죽음의 고비를 넘겼죠. 이후 선천성 항문패쇄증 진단을 받았습니다. 신생아 중환자실에서 굶으며 최대한 변을 장루 쪽으로 소량으로 잘 나올 수 있도록 지켜봤습니다.

이후 항문을 만드는 수술을 받아야 했는데 이 수술은 무척 힘든 수술이어서 아이가 7kg은 돼야 수술할 수 있다고 하셔서 잠시 퇴원을 했어요. 감염이 일어나지 않도록 장루와 가슴 쪽에 기구를 장착하고, 소독하며 지내다 수술하러 다시 입원했습니다. 이후 7~8시간 걸린 항문을 만드는 2차 수술을 받았습니다.

감사하게도 다행히 수술을 잘 마무리하고 중환자실에서 경과를 지켜보던 중 다음 날 새벽에 연락이 왔습니다. 수술한 부위가 지혈이 안 되고, 출혈이 계속되고 있다는 내용이었습니다. 수혈과 혈장을 계속 받고 있는데도 지혈이 안 된다고 하시며 다시 응급수술에 들어가야 한다고 하셨습니다. 그리고 서둘러 응급수술을 하게 됐습니다.

그렇게 수술 후 다행히 지혈이 됐고, 여러 차례 피검사를 계속했습니다. 그리고 선생님께서 마지막 혈액검사를 위해 병원 밖 전문기관으로 보내셨다고 하셨습니다. 일주일 정도 걸린다고 하시면서 ‘혹시나 말씀드리는데 혈우병에 대해 들어보셨냐’고 물어보셨어요. 저는 고등학교 수업시간에 들은 기억이 있어 들어봤다고 했지요. 선생님께서 ‘검사결과를 기다리는 일주일 동안 혈우병이 아니기를 기도하자’시면서 제 손을 꼭 잡아 주시더라구요. 결과를 기다리는 그 일주일의 시간이 7년처럼 느껴졌습니다. 잠도 안 오고 초조하고 불안하고, 선생님 말씀처럼 아니길 기도하며 보냈는데 검사결과는 혈우병 B형이었습니다. 이후 모든 수술이 잘 마무리돼 가장 큰 죽음의 고비는 감사히 넘겼습니다. 이 때가 저는 가장 위험했던 순간이라고 말할 수 있을 것 같습니다.

이후 큰 문제는 없이 지냈는데 4살 때 또 두 번째 위험했던 순간이 있었습니다.

Q. 어떻게 극복하셨나요?

A. 사랑이는 또래보다 걸음마가 느렸습니다. 4살 때쯤 걸음마를 하려고 시도하던 중 넘어지면서 엉덩이를 유모차 바퀴에 찧었어요. 바로 얼음찜질을 해줬는데 시간이 지날수록 엉덩이 한쪽이 풍선처럼 부어오르며 늘어지기 시작하더라구요. 이 때가 늦은 저녁이었어요. 너무 놀라 그 밤에 보관 중이던 주사약을 챙겨 바로 응급실로 갔습니다. 응급실에 가서 ‘주사부터 먼저 놔줄 수 없겠냐’고 부탁드렸는데 검사부터 해야 한다고 해 주사 맞는 시간이 밀려 마음이 조급해지며 불안했습니다. 다행히 다음날 응급실에서 퇴원하고 귀가하게 되었습니다. 이 때가 두 번째 위험한 순간이었던 것 같습니다.

Q. 위험한 순간 후 출혈에 대해 특별히 대비한 부분이 있으신가요?

A. 사랑이가 아기 때는 혈관이 잘 보이지도 않고, 혈관 자체도 가늘어서 자가주사를 할 수 없어 출혈 징후가 있을 때마다 혈우재단을 방문해 주사를 맞췄습니다. 그러다 재단에서 유지요법에 대해 말씀해주셔서 그 이후에 일주일에 두 번 정도 아이를 데리고 재단을 오가며 유지요법을 시작했습니다. 유지요법을 빨리 시작한 것이 여러 고비로부터 극복하게 된 계기가 된 것 같고, 이후로는 출혈도 거의 생기지 않게 된 것 같습니다.

Q. 태어나자마자 큰 수술을 받은 사랑이에게는 더 큰 관심이 필요했을 것 같습니다.

A. 태어나서 큰 수술을 두 번이나 해서 아이가 잘 안 울 땐 힘들어서 그런가보다 했습니다. 그런데 돌이 다 돼 가는데 앉지도 못해서 또래보다 좀 늦나 했지요. 하지만 두 돌이 됐는데 말도 늦고 말할 수 있는 단어도 몇 단어 안 돼 세브란스 병원에 내원해 검사했더니 전체적으로 신체 및 언어 발달이 늦다는 결과를 받았습니다. 이 때 발달장애 판정을 받게 됐고, 바로 재활물리치료를 시작했습니다. 당시에는 아이가 너무 어렸고, 최대한 빨리 치료를 시작하면 다 나을 줄 알았고, 정신없이 치료에만 전념하고 매달렸습니다.

아이가 잘 걷지도 못해서 유모차를 끌고 혼자 병원들을 오가며 돌보기 힘들었어요. 당시에는 지금처럼 지하철에 엘리베이터와 에스컬레이터가 거의 없었고, 계단이 많았거든요. 저도 지치고 힘들었기에 아이 치료에만 집중했지 다양한 신체 감각들이 발달할 이 시기에 아이에게 체험과 다양한 경험을 많이 시켜주지 못해 후회가 되기도 하고 아쉽기도 하네요. 아이가 혈우병이 있고, 발달이 느리다보니 제가 소극적이었던 게 조금 아쉽습니다. 혹시 사랑이와 비슷한 아이를 키우시는 부모님이 계시다면 이 시기에 좀 더 적극적으로 아이에게 많은 경험을 시켜주시면 좋을 것 같습니다.

Q. 아이의 성장과정 중 대인관계 형성은 어떻게 대처하셨나요?

A. 아이가 크면서 교우관계나 대인관계에 있어 어려움이 있다 보니 제가 할 수 있는 선에서 외롭지 않게 경험을 시켜주려고 노력했습니다. 우선 다치면 안 되니 할 수 있는 취미활동이 한정적이었어요. 정적인 활동 위주로 뭐가 있을까 고민해보니 영화가 떠올랐고, 초등학교 때부터 꾸준히 아이에게 영화를 보여줬던 것 같아요. 그래서인지 사랑이는 지금도 영화 보기를 좋아하고, 이제는 제법 장르도 고르고, 영화를 보며 다양한 감정들을 느끼는 것 같아요.

그리고 집 주변에 복지관들이 있어서 다양한 프로그램을 운영했기에 최대한 신청해서 이것저것 다양하게 시켰던 것 같아요. 미술, 피아노, 야외 체험학습, 음악치료, 놀이치료 등 다양하게요. 이런 것들이 아이에게 얼마나 도움이 됐는지는 몰라도 지금 아이를 봤을 때 학습효과가 나타나기도 하고 기억 어딘가에 분명히 남아있음을 때때로 느낀답니다.

그리고 또 한 가지 감사한 점은 누나가 참 동생을 잘 챙겨줍니다. 그래서 제가 나이, 체력 등의 한계로 해주지 못하는 부분들은 누나가 이곳저곳 데리고 다니며 경험시켜주고, 놀러 다녀요. 그래서 사랑이가 요즘 세대 아이들의 문화에서 크게 벗어나지는 않는 것 같아 다행입니다.

Q. 아이의 출혈을 예방하고, 관리하는 어머님만의 방법이 있으시면 공유해 주세요.

A. 저는 사랑이를 위해 일찍 유지요법을 시작했습니다. 아이가 어릴 때는 혈관이 워낙 안보이기도 하고, 저도 자신이 없어 혈우재단을 매주 2번 이상 방문해 유지요법을 했습니다. 하지만 초등학교 입학 후 현실적으로 시간 및 거리가 힘들더라구요. 그래서 생각하다 집 앞에 사랑이가 어릴 때부터 꾸준히 다니던 소아과의 수간호사 선생님에게 여러 번 주사를 부탁한다는 말씀을 드리러 갔습니다. 아이가 안 울고 주사를 잘 맞으니 사정을 말씀드리고 부탁드렸지요. 다행히 선생님께서 도와주셔서 일주일에 두 번씩 소아과에서 유지요법을 시작했습니다.

사랑이가 중학교 올라갈 때는 소아과에 부탁드리는 것도 한계가 있고, 학교에 있는 시간도 길어지다 보니 제가 자가주사 교육을 받고 재단 간호사 선생님들과 함께 계속 자가주사 연습을 하며 집에서 유지요법 훈련을 했습니다. 처음에는 정말 실패도 많이 하고, 팔, 손등, 발등 등 안 놓은 곳이 없었지요. 그래도 어쩔 수 없이 부모이기에 계속 도전하고 또 도전했습니다. 그래서 중학교 때부터는 소아과와 집에서 번갈아 유지요법을 진행할 수 있게 됐습니다.많은 환우 부모님이 학교수업 중 걱정하는 시간이 체육시간일거라는 생각이 듭니다. 저 또한 체육수업에 대해서 지금까지 고민하며 상황에 맞게 대처 중인데요. 초등학교 때부터 체육시간이 있는 날 아침엔 무조건 주사를 맞히고, 발목보호대를 착용하게 했습니다. 그리고 스트레칭 정도의 가벼운 운동만 할 수 있도록 학교 선생님과 상담했지요.

4학년 때는 좀 괜찮은 것 같아 체육시간에 조금씩 참여를 시켜보았는데 사랑이는 원래 발목 관절이 안 좋은 아이여서 발목에 무리가 갔는지 조금씩 더 안 좋아지더라구요. 그래서 이후로는 다시 가벼운 스트레칭 정도만 참여시켰습니다. 그리고 현재도 좀 오래 걷거나 서 있을 일이 있는 날에는 무조건 발목보호대를 착용하게 하고, 집에 오면 얼음찜질을 하도록 훈련을 시켰습니다. 이제는 아이가 스스로 발목에 조금 무리가 가면 습관처럼 말하지 않아도 얼음찜질을 챙겨서 합니다. 저는 이렇게 유지요법, 발목보호대 착용, 얼음찜질 위주로 관리해주고 있어요. 가장 기본적이지만 기본을 꾸준히 한다면 많은 도움이 되는 것 같아요.

Q. 사랑이의 교우관계나 학교생활은 어떻게 신경 써주고 계신가요.

A. 사실 교우관계는 잘 안되는 게 현실입니다. 학기 초에는 친구가 생기는가 싶다가 4월이 되어 도움반에서 수업을 받게 되면 원래 반과 도움반을 오가며 수업을 듣게 됩니다. 이 시기부터 반 아이들과 함께 소통하며 지내기 어렵게 됩니다. 아이들도 자기들과 다르다는 것을 알게 되고 잘 어울리려 하지 않게 되죠. 그래서 사랑이는 중학교 때까지는 친구가 거의 없었어요.

고등학교에 진학해 만난 도움반 선생님이 경력이 많으시고 좋은 분이셨습니다. 이 선생님은 원래 반에서 사랑이의 학교생활을 도와줄 수 있는 도우미 친구라는 역할을 제시했습니다. 도우미 친구란 원래 반에서 일반 친구들이 스스로 자원해 사랑이에게 이동 수업, 밥 먹을 때, 학교생활 등의 도움을 줄 수 있는 친구를 말하는데요. 다행히 지원한 친구들이 있어서 3년 동안 나름대로 교실에서 혼자 지내지 않아도 될 정도로 도우미 친구들의 도움을 받았습니다. 그러면서 사랑이가 교우관계에서 배울 점들을 알게 됐고, 또 도움반에서도 마음이 맞는 친구가 생겨 학교 밖에서도 만나는 시간을 가지면서 친하게 지냈습니다. 사랑이의 교우관계 및 가족이 아닌 대인관계의 발전은 고등학교 때부터 시작된 것 같습니다. 그래서 아직 서투르죠.

사랑이는 고등학교 졸업 후 취업이 아닌 대학교 진학을 선택했습니다.

대학교를 진학할 때 일반과를 가야할지 사랑이 같은 친구들이 진학할 수 있는 특수과를 가야할지 고민이 많았습니다. 고민 끝에 특수과를 선택했는데 이곳은 확실히 사랑이와 비슷한 아이들이 함께 생활하다보니 서로 깊고 가까운 사이가 되지는 못해도, 함께 어울리며 학교생활도 하고, 밥도 먹고, 축제 및 MT도 가는 등 일반 친구들이 해보는 것들도 자유롭게 경험할 수 있게 되는 것 같아 만족합니다.

아이가 그런 평범한 일상들을 경험해 볼 수 있는 기회가 생겨 감사합니다. 일반 친구들 같은 경우는 친구들 및 대인관계를 스스로 만들어나가는데 사랑이는 그것이 어렵습니다. 저도 교우관계 만큼은 대신 해줄 수 없기에 아직도 너무 어렵고 영원히 해결되지는 않을 것 같아요. 하지만 그래도 이렇게 점점 아이가 할 수 있는 것들이 하나 둘 늘어나는 사실에 참 감사합니다.

Q. 어떤 사회 제도나 시스템이 사랑이에게 필요할까요?

A. 사랑이처럼 혈우병 및 장애를 동시에 갖고 태어난 친구들을 위해 정부의 재정 및 돌봄, 발달 지원이 절실히 필요하다는 생각을 아이를 키우면서 많이 하게 됐습니다. 하지만 필요한 것은 분명한데 구체적으로 무엇이 뚜렷이 필요한지까지 답하기에 제 역량이 많이 부족한 것 같습니다.

다만 바람이 있다면 우리 환우 아이들이 입학하는 학교마다 응급 상황에 대비해 현장에서 즉시 유지요법이 가능한 보건 선생님이 계셨으면 좋겠다는 바람이 있습니다.

Q. 사랑이가 자랑스러웠던 순간은요?

A. 치료를 다니다보면 지치고 힘들 때가 많습니다. 어느 날 단어나 문장을 말했을 때 조금씩 생각하는 것들이 발전해 나가는 순간들, 해보려는 노력들이 보일 때 자랑스럽고 뿌듯합니다.

또 대학 진학에 대해선 전혀 생각하지 못하고 있었는데 고등학교 때 진지하게 고민해보다가 그래도 진학하는 것이 더 좋을 것 같아서 대학 진학을 선택해 도전하게 되었습니다. 스스로 부딪혀 면접도 보고 합격해 지금 대학생활을 해내고 있는 것 또한 정말 자랑스러웠습니다. 대학에 진학해 한자시험, 컴퓨터 자격증시험, 사무보조, 병원동행 매니저 등 다양한 자격증에 도전하고 있는데 차근차근 하나씩 취득하는 것을 지켜볼 때마다 대견합니다.

2년 전부터 토요일마다 느린 학습자들이 하는 연극 극단 활동을 하고 있어요. 사랑이는 꿈이 참 많은 아이인데 그 중 하나가 배우입니다. 사랑이 같은 친구들이 연극 활동을 하는 것이 참 쉽지 않은데 우연한 기회로 할 수 있게 돼 매주 꾸준히 나가며 극단 친구들, 선생님들과 함께 작품을 만들고 크지 않지만 소소하게 발표회처럼 벌써 두 번의 공연도 해냈습니다. 저도 옆에서 그 과정을 함께하고 있는데 그 또한 정말 자랑스럽고 대견합니다. 사랑이 스스로 계속 도전하고 해보고 싶어 하는 부분들이 점점 늘고 있는데 걱정도 많이 되지만 응원하고 있는 중입니다~^^

Q. 아이를 위한 어머니만의 운동방법, 식이요법이 있으신가요?

A. 어렸을 때부터 재단을 통해 수영을 시작해서 다니다가 잠시 쉬었어요. 그러다가 초등학교 고학년 때부터 중학교 때까지 근력이 부족해 집 가까이 있는 재활체육센터에서 수영을 꾸준히 시켰습니다. 그렇게 꾸준히 하다 어느 날 수영이 끝나고 씻는데 두드러기처럼 알레르기 반응이 일어나서 수영을 그만두었고, 중학교 때부터 고등학교 때까지는 집 근처에 아동발달센터가 있어 그 곳에서 재활운동을 꾸준히 했습니다. 재활운동 시간에는 체조, 공놀이, 중심잡기, 복근운동, 스트레칭 등 사랑이에 맞춰 선생님께서 매주 운동을 짜주시면서 즐겁게 놀이처럼 했던 것 같아요. 그러다가 고등학교 졸업 후부터 대학생활을 하는 지금까지 일상에서 걷기와 가벼운 스트레칭을 꾸준히 하려고 노력하는 중입니다. 그리고 대학 방학 때는 재단을 자주 방문해 주사를 맞고 물리치료실에서 물리치료를 받은 후 그곳에 있는 러닝머신과 실내자전거로 운동을 하고 있습니다.

구체적으로 꾸준히 하는 식이요법은 없는데 코로나 때 배달음식을 자주 먹게 되면서 살이 급격히 쪄 코로나가 끝나면서부터 배달음식 먹는 횟수를 줄이고 샐러드도 자주 만들어 먹는 등 야채와 건강한 재료 위주로 최대한 집밥을 먹으려고 노력합니다.