사회복지법인 한국혈우재단이 설립된 이후 지난 30년간 혈우병 치료에 많은 변화와 발전이 있었는데, 특히 지난 10년간에 반감기연장제제, 비응고인자제제 등이 나왔고 유전자 치료에 대한 임상연구도 활발하게 진행되는 등 혈우병 치료는 점점 더 좋은 결과를 내는 치료로 획기적으로 발전해 나가고 있습니다.

 

다양한 혈우병 약제가 나오면서 세계혈우연맹은 작년에 새로운 약제들을 포함하는 3차 가이드라인을 제시하였습니다. 새로운 가이드라인은 근골격 합병증과 항체환자의 치료, 검사실 진단과 유전 평가 및 결과 평가 등을 포함하고 있으며 강력하게 예방요법을 추천하고 있습니다. 세계혈우연맹의 비젼은 전세계 혈우환우들이 차별 없이 똑같이 양질의 치료를 받아야 한다는 의미로 모든 이를 치료한다는 “ treatment for all ” 입니다. 앞으로 우리 혈우재단은 새로운 가이드라인과 우리나라 혈우병 치료의 간격을 줄일 수 있도록 또한 우리나라 혈우환우들이 한 명도 빠짐없이 포괄적인 치료를 받을 수 있도록 더욱 노력하겠습니다.

 

2021년 혈우재단 슬로건은 “함께 한 30년, 함께 하는 행복한 미래”입니다. 혈우재단이 환우분들, 혈우가족여러분들과 힘을 합치면 30년 후에는 우리나라의 혈우병 치료가 세계혈우연맹 가이드라인의 표준이 되고, 모든 환우 분들이 만족한 치료를 받을 수 있는 행복한 미래가 약속되리라 믿습니다.

 

감사합니다.