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희귀난치성질환자 의료비지원(국가지원)

희귀 질환자 의료비 지원 (국가지원)

 

한 발 더 가까이, 한 걸음 더 높이
Step-up Approach, One Step Up

혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는
혈우병 관리의 글로벌 리더가 되겠습니다.

 

 

 

 

희귀 질환자 의료비 지원

  • 희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 경제적 부담이 많습니다. 국가의 희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자의 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회·경제적 수준 저하를 막고 사회경제적·심리적 안녕을 도모하여 국민건강 및 복지수준을 제고하는 데 의의가 있습니다.

지원 범위

  • 희귀 질환(혈우병을 비롯한 1,189개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
  • 희귀 질환자인 건강보험가입자로 주소지 관할 보건소에 희귀 질환자 의료비 지원사업 대상자로 등록·환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 충족하여야 지원을 받을 수 있습니다.
  • 진료비 중 건강보험이 적용되는 부분의 90%를 건강보험 재정에서 지불되며 본인부담분 10%를 국가에서 지원하는 제도입니다.

지원대상

지원대상질환 : 혈우병을 포함한 1,123개 희귀 질환
지원가능한 혈우병의 범위 (한국표준질병사인분류(KCD-4)에 따름)

  • D66 (유전성 제8인자결핍증, Hereditary factor Ⅷ deficiency)
  • D67 (유전성 제9인자결핍증, Hereditary factor Ⅸ deficiency)
  • D68.0 (폰빌레브란트병, Von Willebrand's disease)
  • D68.1 (유전성 제11인자결핍증, Hereditary factor XI deficiency)
  • D68.2 (기타 응고인자의 유전성 결핍증, Hereditary deficiency of other clotting factors)

혈우병 환자의 소득 및 재산기준

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준(소아청소년) 일람표

<환자가구 소득기준(소아청소년) 일람표> (단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
희귀질환 (130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
4대 질환 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

<환자가구 소득기준(성인) 일람표> (단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환 (160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

<환자가구 재산기준 일람표> (단위: 원)

가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환
서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역·세종·창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대
질환
서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역·세종·창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

<부양의무자가구 소득기준 일람표> (단위: 원/월)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 (200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환 (240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986
※ 7인 가구 이상 : 6인 가구에서 1인 증가시마다 2,096,611원씩 증가 (8인 가구 : 20,770,032원)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

<부양의무자가구 재산기준 일람표> (단위: 원)

가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환
서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역·세종·창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대
질환
서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역·세종·창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194
※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자가구에 포함되는 사람(첨부 파일 19~24p 참조)
  • 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 ‘환자’ 또는 ‘지원대상자’라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계 주민등록표 상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구에 포함되는 자의 판단 기준
  • 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 사람 포함)
  • 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀
    ※단, 다음 ①∼④의 경우에는 생계를 달리하는 것으로 보장기관이 판단하면 환자가구에서 분리 가능 (①30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 기준 중위소득 50% 이상의 소득활동을 하는 경우 ②30세 미만의 미혼부?모인 경우 ③30세 미만의 중증장애인으로 탈시설 또는 자립을 위해 부모와 주거를 분리하는 경우 ④기타 가정폭력 등의 사유로 개별가구 보장이 필요한 경우)
    - 부모와 주소를 달리하는 30세 미만 미혼자녀는 기준 중위소득 50% 미만의 소득활동을 하고 있는 경우, 부모와 동일 환자가구로 묶어 산정함
  • 환자가구에 해당하는 사람과 생계 및 주거를 같이하는 사람으로서 환자가구에 해당하는 사람 중 생계를 책임지는 사람)이 그의 부양의무자가 되는 경우
    ※ 주민등록표상 별도세대를 구성하고 있더라도 가구원의 생계를 책임지고 있는 사람의 부모(배우자의 부모 포함)나 형제·자매가 생계 및 주거를 함께 하고 있는 경우 환자가구에 포함
부양의무자가구에 포함되는 자(첨부 파일 25p 참조)
  • 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 ‘환자’ 또는 ‘지원대상자’라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
  • [부양의무자 범위]
  • 환자의 1촌의 직계혈족(부모, 아들 ?딸 등)
  • 환자의 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리, 사위) 등)
  • [부양의무자 가구에 포함되는 사람]
  • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
  • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
  • 부양의무자와 생계를 같이 하는 부양의무자의 민법 상 가족의 범위에 해당하는 사람(첨부파일 24p 참조)

재산조사 특례대상자(첨부 파일 34~39p, 47~48p 참조)

신청서식 및 구비서류(첨부 파일 13~18p 참조)

 

 

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