콩고에서 보내온 11세 환우의 이야기

‘콩고 혈우병 가족의 이야기’

착하고 밝은 소년 ‘자비로움(원문 내용대로 환아의 실명대신 자비로움이라는 단어로 대체했음)’는 11세로 중증 A형 혈우병을 앓고 있으며, 브라자빌에서 320km 떨어진 돌리시에 거주하고 있습니다.

태어나서 11세까지 ‘자비로움’과 그의 부모는 계속되는 출혈과 입원으로 힘든 시기를 겪었습니다.

원인모를 출혈에 대한 병명이 불분명하고, 진단은 늘어지기만 했습니다. 막막한 상황에 처하자 소년의 부모는 이 병원 원인이 상대방 때문이라며 서로 비난하기에 이르렀고, 안타깝게 이혼을 결정하고 말았습니다.

2019년 돌리시의 한 의사는 ‘자비로움’의 증상을 관찰한 후 혈우병을 의심하고, 그를 브라자빌 대학병원으로 보내 진단검사를 받도록 안내했습니다.

검사 결과 혈우병으로 확인됐고, ‘자비로움’에게 어떤 인자 결핍인지, 중증도는 어떤지 추가 검사를 진행했습니다.

‘자비로움’은 중증 A형 혈우병으로 진단받았습니다.

‘자비로움’은 8인자 치료를 받게 됐지만, 불행하게도 치료받은 지 얼마 되지 않아 항체가 발생하고 맙니다.

이 소년에 대한 치료와 유지요법은 해당 약품이 있는 브라자빌에서만 가능합니다. 이처럼 먼 거리를 정기적으로 오가며 치료받게 되자 ‘자비로움’의 엄마는 그만 지쳐 치료를 2년째 중단 중입니다. ‘자비로움’의 엄마는 아이를 돌보는데 어려움을 겪고 있으며, 원망과 슬픔의 나날을 보내고 있습니다.

콩코혈우병협회장이 한국의 환아들에게 메시지

한국의 아이들에게.

한국혈우재단으로 한국 환우들에게 인사말을 전해달라는 부탁을 받게 돼 너무 기쁘며, 깊은 관심을 주셔서 감사합니다. 혈우재단으로부터 혈액응고장애의 커뮤니티 중 하나로서 요청을 받게 돼 우리에게는 큰 영광입니다.

혈우병과 관련해 혼자가 아니라는 안도감을 느끼며 세계 반대편에서 감동과 연대의 시선을 받을 수 있어 더욱 위로받는 마음입니다.

우리 콩고의 혈우병 환아들을 대신해, 제 개인적인 이름으로 우정과 형제애를 가득 담아 인사를 드립니다. 우리가 서로 연락을 유지하고 굳건한 협력 관계를 구축하기를 소망합니다. 감사의 말씀과 소망하시는 일 이루시길 기원합니다. 

장 폴 레오나르드 NGOUKOULOU, 콩고 혈우병 협회 회장.