자유게시판
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혈우병인 애인...그리고 저희 부모님 김수남 ㅣ 2012-02-13 15:33 ㅣ 3033 |
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먼저 참..마음이 아프네요.. 저는 애인을 너무 사랑합니다.. 결혼할꺼고.. 그런데 부모님은 연세가 있으시니.. 어디서 들은 " 너는 무슨 희긔병 아이를 데려 오려고 그러니 다시 생각해봐라 그거 병 힘들데 " 라고만 하시고.. 저는 나름 여러 혈우병 뉴스도 보고 그래서.. 그렇게 관리만 잘하면 괜찮아요 이러고.. 후아... 제 애인이 혈우병이고 Rh-a 형이고 빈혈도 있지만 1년에 수혈? 받고 있고.. 한달 혈우관련 비용이 대략 얼마 들어갈지... 앞으로 어찌해야할지 참... 결혼하고 생활 하는데 무리가 있나요? 혈우병환자가.. 언젠가는 신약 나올꺼고.. 물론 너무 사랑하기에 일도 안시키고.. 그럴껀데.. -. 1달 꼬박 응고제? 투여하는데 비용은? -. Rh-a형 수혈하는데 비용은? -. 신약 치료 받을수 있는지 연락수단 방법들은.. 누구나 그렇치만..나오면 바로 데리고 가서 치료해주고파서; -. 결혼생활이 어려울지? |
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admin
2012/02/16 12:33 |
김수남 님. 혈우환우로 진단을 받으면, 의료비에 대해 건강보험이 90% 적용됩니다. 나머지 본인부담 10%에 대해서는 주소지 관할 보건소에 희귀난칭성질환자로 등록하시면, 재산과 소득에 대한 조사를 거쳐 지원 대상자로 선정하게 됩니다. 희귀난치성질환자 지원대상자로 선정되지 않는다고 해도 연간 본인이 부담해야 하는 본인부담금은 200만원~400만원이며, 혈우재단에 등록하시면 이중 50%를 지원하여 드립니다. 아버지가 혈우 환우일 경우, 아들은 혈우병 유전자를 물려받지 않습니다. 다만 딸의 경우에는 100% 보인자가 됩니다. 혈우병 유전에 대한 자세한 내용은 재단의원 간호사실에 문의하시기 바랍니다. (전화 : 02-3473-6107) 감사합니다. |
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| 김수남
2012/02/14 11:04 |
감사합니다.. 그러 추가로.. 건강보험 90%, 지원사업 10% 인데.. 이걸 못챙기고 있는듯 합니다. 위 두가지를 챙기려면 어찌해야할지..챙겨줘야겠어요.. 또, 자식경우 남자는 100% 여자는 50%확율 이게 계속 이어지네요.. 맞는지.. |
| admin
2012/02/14 10:43 |
김수남 님. 부모님이 반대를 하신다니 매우 힘드시겠군요. 제 답이 힘이 되었으면 좋겠습니다. 1. 혈우 환우의 치료에 대해 건강보험에서 90% 지불하며, 국가의 희귀․난치성 질환자 의료비 지원사업을 통해 10%를 지원합니다. 즉, 혈우병 치료에 대한 환자 본인의 부담은 없습니다. 물론 일부 비급여 부분에 대해서는 부담하셔야 하지만, 수술이나 입원을 제외하면 그 비용은 매우 소액입니다. 2. Rh-A형 혈액의 수혈에 대한 비용은 저희로서는 알 수가 없습니다. 이는 일반적으로 수술이나 생명에 위중한 출혈 상황을 제외한 일반적인 출혈은 응고인자제제의 투여로 지혈이 가능하기 때문에 사고나 큰 수술 같이 피를 많이 잃는 경우 외에는 최근에는 수혈하는 경우가 많지 않기 때문입니다. 3. 아직까지 혈우병에 대한 완치를 성공한 사례는 없습니다. 현재 개발되고 있는 신약은 반감기가 긴 약들이 대부분입니다. 유전자치료법이 지금 개발 중입니다. 4. 혈우환우도 평소에 건강관리를 잘하면 정상적인 사회생활이 가능합니다. 다른 학생과 같이 교육을 받을 수도 있고, 남들과 함께 직장에서 일할 수도 있습니다. 물론 결혼생활도 가능하지요. 많은 분들이 가정을 꾸려서 알콩달콩 잘 살고 계십니다. 많이 힘들고 걱정스러운 마음이 조금이나마 해소되었기를 바랍니다. 글로 설명 드리는 것 보다는 재단의원(혹은 광주의원, 부산의원)의 간호사실이나 사회복지사와 상담을 하시는 것이 더 도움이 될 듯 합니다. 전화를 주시면 언제든지 성실하게 상담하여 드리겠습니다. - 재단의원 : 02-3473-6107, 간호사실 - 사회복지사 : 02-3473-6100 (내선 321번) 김윤정 사회복지사 |
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