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혈우병환자는 나이가들면서 지체장애가 생길수있나요??
이두희 ㅣ 2012-02-14 00:13 ㅣ 3363

이제 스무살올라가는 학생입니다. 혈우병A중등증환자구요.
그동안 남들과 똑같이생활하면서 1년에 한두번정도의 출혈은 겪어왔지만
큰 지장없이 잘 지내왔습니다. 제때 주사만 맞아주면 정상인과다름없이 앞으로쭉
잘 지낼 수 있으리라 생각했습니다.
그런데 한달 반 전쯤에 손가락을 삐면서부터 생각이바뀌었습니다... 주먹을잘못쳐서 손가락을 삔것뿐인데 출혈된느낌이들어 바로 다음날 근처병원가서 주사를맞고왔지만 생각과다르게 많이호전되지않아 이후에도 두번정도 더 맞은거같습니다. 지금까지 그래왔던것처럼 금방좋아질 주 알았는데 지금까지와는 다르게 검지손가락이 상당히오랫동안..3주정도 꽤불편하더라구요, 주먹이 완전히 안쥐어진다던가.. 이제 한달반정도가 지났는데요, 주먹은 잘쥐어지지만 다치기전만큼의 힘이안들어간달까??뭔가 조심해야된다는 느낌이들고있습니다. 검지손가락 관절부분이 예전같은 느낌이안들어요. 그렇게 심한건아니지만 몸이예전과다르니 조금이지만 저한텐 크게느껴지네요.
이후부터 갑자기 관절부위같은데 출혈이 오랫동안 축적되면 종양같은게생겨서 지체장애가 올수있다는말이 떠올랐습니다.저하곤 상관없는일인주 알았지만 저도 잘못하면 이렇게 될수있겠구나하고요..

말이너무길어서 궁금한것들 간추려 물어보겠습니다.
1.저는 출혈이된 느낌이들때쯤에 주사를맞습니다. 출혈이일어나고 다음날이나 좀늦게감이오면 이틀후쯤에요. 이런게 축적되다보면 저도 몇년이나 몇십년후엔
관절같은데 장애가올 확률이 높을까요??

2.혈우병환자는 정상인보다 수명이 확연하게 짧나요??
최근 12년도초'국내 혈우병 환자 평균수명 52.1세까지 늘어'라는 제목의
인터넷기사가 올라왔는데요. 요즘도 평균수명이 70이 넘어가는데,정말 혈우병
환자들의 수명이 이렇게짧은건가요??

3.혈우병남자와 정상인여자가 자식을낳으면 아들은정상이고 여자는보균자로
태어난다고 어디서 들었는데요, 만약 아들을낳으면 이후 자식들부터는 전부 혈우병없이 정상적인 유전자를 가지고 태어나는건가요??

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admin 2012/02/14 10:44	이두희 님. 손가락을 다쳐서 걱정이 되셨나 봅니다. 혈우병이 없는 사람도 손가락을 다치면 다 나을 때까지 시간이 많이 걸리는 것으로 알고 있습니다. 저도 고등학교 때 농구하다 다친 손가락이 아직도 완전히 구부러지지 않으니까요. 아마도 혈우병의 특성 보다는 손가락이 가지고 있는 특성 때문에 다른 부위에 비해 치유가 더딘 것이 아닌가 생각됩니다. 질문하신 내용에 대한 답변은 아래와 같습니다. 1. 출혈이 된 다음 날이나 이틀 후에 응고제제를 투여하는 것은 너무 늦은 것 같습니다. 출혈의 느낌이 있을 때 바로 응고제제를 주사하시면 훨씬 빨리 지혈이 되고, 관절출혈의 경우에는 출혈량이 적어서 관절손상의 정도가 더 줄어들 것입니다. 관절의 손상은 관절 안에 출혈된 혈액이 몸속으로 흡수되도록 하는 효소가 연골을 손상시켜 일어납니다. 따라서 출혈의 징후가 보일 때 바로 응고제제를 투여하는 것이 중요합니다. 대부분의 출혈을 빠르게 조치하면 한 번의 응고제제 투여만으로도 지혈이 되는 것으로 보고되고 있습니다. 2. 인터넷에 올라온 평균수명은 그 해에 사망한 분들의 평균연령입니다. 환자들의 평균 수명이 아닙니다. 혈우재단에 등록하신 환우분 중 최고연장자는 87세이십니다. 혈우병A 중등증이시죠. 응고제제의 공급과 사용이 원활해지고, 출혈 시 보충요법, 예방요법 등 적극적인 치료를 받고 있는 요즘에는 혈우 환우의 수명이 혈우병이 없는 사람들에 비해 확연하게 차이가 나지는 않습니다. 혈우병에 대해 잘 알고, 평소에 건강관리를 잘 한다면, 주위의 친구들 보다 더 오래 살 수 있을 것으로 생각합니다. 3. 혈우병 유전자를 가진 경우를 ‘보인자’라고 합니다. 말씀하신 것처럼, 이두희 님이 혈우병 유전자를 가지고 있지 않은 여성과 결혼을 하시면, 남자 아이는 혈우병을 물려받지 않게 됩니다. 물론 아들이 보인자가 아닌 여성과 결혼해서 나은 아이들은 아들, 딸 모두 혈우병 유전자를 가지지 않습니다. 혈우병의 유전이 끝나게 되는 것이죠. 그렇지만 이두희 님의 딸은 보인자가 됩니다. 그 경우 따님이 결혼을 해서 아들을 낳으면 혈우병을 가지고 태어날 확률이 50%입니다. 평소의 자기 관리나 운동, 유전에 대해 좀 더 자세히 알고 싶으시면, 재단 부설의원에 내원하실 때 간호사, 물리치료사, 사회복지사와 상담하시기 바랍니다. 아무래도 글을 통해 전달 받는 것 보다는 직접 얼굴을 마주보며 이야기하는 것이 훨씬 더 실감나겠죠? 그리고, 전화로도 상담을 받으실 수 있습니다. (☎ 02-3473-6100, 직원이 받으면 원하시는 부서를 말씀하시면 됩니다.) 꽃샘추위가 도사리고 있겠지만, 입춘이 지나니 바람이 한결 부드러워진 것 같습니다. 이두희 님의 나이가 바로 지금 계절과 같지 않을까 생각됩니다. 행복하고 즐거운 20대를 보내시기 바랍니다. 감사합니다.

admin

2012/02/14 10:44

이두희 님.

손가락을 다쳐서 걱정이 되셨나 봅니다. 혈우병이 없는 사람도 손가락을 다치면 다 나을 때까지 시간이 많이 걸리는 것으로 알고 있습니다. 저도 고등학교 때 농구하다 다친 손가락이 아직도 완전히 구부러지지 않으니까요.
아마도 혈우병의 특성 보다는 손가락이 가지고 있는 특성 때문에 다른 부위에 비해 치유가 더딘 것이 아닌가 생각됩니다.

질문하신 내용에 대한 답변은 아래와 같습니다.

1. 출혈이 된 다음 날이나 이틀 후에 응고제제를 투여하는 것은 너무 늦은 것 같습니다. 출혈의 느낌이 있을 때 바로 응고제제를 주사하시면 훨씬 빨리 지혈이 되고, 관절출혈의 경우에는 출혈량이 적어서 관절손상의 정도가 더 줄어들 것입니다. 관절의 손상은 관절 안에 출혈된 혈액이 몸속으로 흡수되도록 하는 효소가 연골을 손상시켜 일어납니다. 따라서 출혈의 징후가 보일 때 바로 응고제제를 투여하는 것이 중요합니다. 대부분의 출혈을 빠르게 조치하면 한 번의 응고제제 투여만으로도 지혈이 되는 것으로 보고되고 있습니다.
2. 인터넷에 올라온 평균수명은 그 해에 사망한 분들의 평균연령입니다. 환자들의 평균 수명이 아닙니다. 혈우재단에 등록하신 환우분 중 최고연장자는 87세이십니다. 혈우병A 중등증이시죠. 응고제제의 공급과 사용이 원활해지고, 출혈 시 보충요법, 예방요법 등 적극적인 치료를 받고 있는 요즘에는 혈우 환우의 수명이 혈우병이 없는 사람들에 비해 확연하게 차이가 나지는 않습니다. 혈우병에 대해 잘 알고, 평소에 건강관리를 잘 한다면, 주위의 친구들 보다 더 오래 살 수 있을 것으로 생각합니다.
3. 혈우병 유전자를 가진 경우를 ‘보인자’라고 합니다. 말씀하신 것처럼, 이두희 님이 혈우병 유전자를 가지고 있지 않은 여성과 결혼을 하시면, 남자 아이는 혈우병을 물려받지 않게 됩니다. 물론 아들이 보인자가 아닌 여성과 결혼해서 나은 아이들은 아들, 딸 모두 혈우병 유전자를 가지지 않습니다. 혈우병의 유전이 끝나게 되는 것이죠. 그렇지만 이두희 님의 딸은 보인자가 됩니다. 그 경우 따님이 결혼을 해서 아들을 낳으면 혈우병을 가지고 태어날 확률이 50%입니다.

평소의 자기 관리나 운동, 유전에 대해 좀 더 자세히 알고 싶으시면, 재단 부설의원에 내원하실 때 간호사, 물리치료사, 사회복지사와 상담하시기 바랍니다.
아무래도 글을 통해 전달 받는 것 보다는 직접 얼굴을 마주보며 이야기하는 것이 훨씬 더 실감나겠죠? 그리고, 전화로도 상담을 받으실 수 있습니다. (☎ 02-3473-6100, 직원이 받으면 원하시는 부서를 말씀하시면 됩니다.)

꽃샘추위가 도사리고 있겠지만, 입춘이 지나니 바람이 한결 부드러워진 것 같습니다.
이두희 님의 나이가 바로 지금 계절과 같지 않을까 생각됩니다. 행복하고 즐거운 20대를 보내시기 바랍니다.

감사합니다.

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