게시판

재단 공지사항
혈우뉴스
취업정보
자유게시판
혈우가족 이야기
함께 나눠요
FAQ

자유게시판

롱액팅 치료제 도입을 위해 애써 주세요.
이유미 ㅣ 2016-03-29 16:24 ㅣ 1344

아이의 혈관을 찾으려 주사를 여러번 찌르면서  간절히 바라는 것은 한번이라도 주사를 덜 맞게 하는 것입니다.

주사 맞히는 날은 왜 그리 빨리 다가 오는지요?.. 매주 두번씩 그렇게 15년이 훌쩍 지났습니다.


국내외 신약 기사를 찾고 찾는 날이 많아집니다.

작년 생일날 혈관이 안 잡혀 7번씩 주사를 놓아 주다가 아이와 둘 다 울고 말았습니다.

그리고 또 기사를 찾습니다. 언제쯤 롱액팅 치료제가 우리나라에 도입이 될까?

왜 미국. 유럽. 일본에서 허가들이 나는데 우리는 감감 무소식일까?

혈우재단 정보란에는 그런 정보 한 줄이 없네요.  재단에서 이 보다 더 중요한 기사가 있을까요?


혈우재단은 환우를 위한 곳이지요? ... 9인자 환우를 위해서라면 롱액팅 치료제를 맞는 것 보다 더 좋은 일은

없는 것 같습니다. 꼭 몇 년 씩 기다려야만 하는 것일까요?

제발.. 도입을 서둘러 주세요.  제발요.. 저는 매일 매일 신약치료제 기사를 찾아 본답니다.


재단에서도 롱액팅 치료제 도입을 간절히 바라고 계시는 것이겠지요?

답답한 마음에 제약회사 담당자에게 전화도 해 봤습니다 . 제가 할 수 있는 일이 무엇인가요?

이곳에 글 쓰는 일이 그나마 제가 할 수 있는 작은 일일까 싶어 글 올려봅니다.



첨부파일
관리자
2016/03/30 17:00
안녕하십니까 이유미님.

저희 재단은 더 좋은 혈우병 치료제에 대한 환우, 부모님들의 마음을 이해하고 있으며,
나아가 혈우 환우분들의 건강을 지켜드리고자 노력하고 있습니다.

하지만 말씀하신 것처럼, 아직까지 국내에 롱액팅 치료제는 도입되지 않고 있습니다.
롱액팅 혈우병 치료제가 국내에 도입되기까지는 제도적으로 절차와 허가를 거쳐야만 합니다.
이러한 이유로 국내에서 롱액팅 치료제가 실제로 사용되기까지는 조금 더 시간이 걸릴 것 같습니다.

저희 재단에서도 빠른 시일 내에 롱액팅 치료제를 비롯한 더욱 좋은 치료제가 도입되어
환우, 가족 여러분들의 시름이 덜어지기를 바라고 있으며, 앞으로 보다 실질적인 도움을
드릴 수 있도록 치료제 도입과 정보 제공에 최선을 다하겠습니다.

감사합니다.