반갑습니다.

혈우병 8인자 중등도(4.5%) 초등학생 3학년 아들과 생활하고 있는 가족 입니다.

몇일전 5월 1일부터 헴리브라가 급여 결정되었다는 기사를 접했습니다.

아기때부터 혈관을 찾기 힘들었는데 10살이된 지금까지도 대학병원이나 종합병원의 넘버원 간호사님들도 정맥주사 실패를 많이하고 있습니다. 보통 2~3회 많으면 7~8회 까지...1주일에 두 번씩 주사를 맞을때마다 전쟁을 치르고 있는 아들에게 헴리브라가 큰 축복이 될 수 있을 것이라는 생각에 환희에 차 있다가 자세한 개정안을 확인하고는 실망을 금치 못하고 있습니다.

개정안에 적혀있는 문구대로 1% 미만의 중증 환우들만 헴리브라 급여 적용이 되고 우리 아이처럼 중등도이지만 혈관을 쉽게 찾지 못해 매번 고생하는 환우 들은 급여 지원을 정말 받을 수 없는 것일까요. 의사선생님과의 상담을 통해 방법을 찾을 수는 없는 것일까요.

지금처럼 힘들게 혈관 찾을 필요없이 엉덩이나 팔뚝에 실패 없이 주사를 맞을 수 있다고 아이에게 이야기해 놓았는데 괜히 말을 꺼낸듯 싶습니다....

중증으로 고생하시는 환우분들은 헴리브라의 급여 결정 정말로 축하드립니다. 

앞의 질문과 더불어 조금은 소외 되어있는 중등도, 경증 환우들을 위해 헴리브라 지원 폭을 넓힐려는 계획은 없는지도 궁금합니다...