자유게시판
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연재를 시작하려합니다. 백미영 ㅣ 2007-12-17 00:32 ㅣ 2437 |
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글쓴이: 민동필 지금까지 환자분들과 가족분들에게 정보를 전해 드릴 수 있는 방법이 어떤 것이 있을까 고민하고 또 방법을 찾아 나름대로 자료도 정리하고 했었습니다. 먼저 번역을 바탕으로해서 하려고 코헴의 의사도 묻고 했었는데 이제 코헴과 재단이 함께 제가 하려고 계획했던과 중복되는 사업을 계획중이라 저의 제안을 받아들이기 힘들다는 답을 최종적으로 얻었읍니다. 부디 재단과 코헴이 힘을합쳐 환자분들에게 좀더 유익한 정보가 많이 빠르게 전달되기를 바랍니다. 이제 번역하고 자료를 배포하고 하는 일을 곧 재단과 코헴이 함께 할 것이라고하니, 저는 이 게시판을 통하여 그때그때 혈우병에 관한 연구및 동향을 올릴까 합니다. 제가 게으르기에 자주 많이 올리지는 못하겠지만 그래도 환자와 가족들이 알고있으면 좋을 내용들로 해 보겠습니다. 제가 올리는 자료들은 저희가족 카페, 코헴 게시판, 그리고 재단의 게시판 (회원 가입후에 가능할 것 같습니다만 가능한 빨리)에 동시에 올려서 가능하면 많은 분들이 정보를 접할 수 있도록 할 것입니다. 제가 올리는 글에대한 질문은 가능하면 저희 가족 웹사이트의 묻고 답하기란에 올려주시기를 바랍니다. 또한 이렇게 게제하는 글은 제가 논문을 읽고 정리하는 것이므로 제 개인적인 생각이 들어가는 부분을 명시를 하도록 할 것입니다. 다음 글에 그 첫번째 이야기를 올리겠습니다. |
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